| Korisne stranice | Donirajte | Kontakt | O nama | Naslovnica
Antropologija Biologija Okoliš Prehrana Zdravlje i medicina Akcije

Datum objave: 28.02.2012 00:02:00

Službeni poster Međunarodnog dana rijetkih bolestiMukopolisaharidoze, Gaucherova, Fabryjeva ili Pompeova bolest samo su neke od tisuća rijetkih bolesti koje danas postoje u svijetu. U Republici Hrvatskoj rijetkim bolestima smatraju se one koje se javljaju kod manje od pet pojedinaca na 10.000 stanovnika. Iako se radi o vrlo heterogenoj skupini, rijetke bolesti ipak imaju neke zajedničke karakteristike. U pravilu, radi se o skupini teških, kroničnih, često degenerativnih i smrtonosnih bolesti.


Kod 50% rijetkih bolesti prvi simptomi se javljaju u djetinjstvu. Patnja oboljelih osoba i njihovih obitelji pojačana je i nedostatkom nade u učinkovitost terapije te time što često nemaju praktičnu podršku u svakodnevnom životu.

Oboljeli od rijetkih bolesti i članovi njihovih obitelji suočeni su s nizom medicinskih, socijalnih i psiholoških problema. Jedan od njih je zasigurno i skupa terapija ili pak nepostojanje odgovarajuće terapije. Razvijati i prodavati lijekove namijenjene za liječenje malog broja ljudi koji su oboljeli od rijetkih bolesti nije profitabilno za farmaceutsku industriju. Zato se svi medicinski proizvodi koji se koriste za postavljanje dijagnoze, prevenciju i terapiju rijetkih bolesti nazivaju "lijekovima siročadima".

Kako bi se podigla svijest o rijetkim bolestima, ukazalo na važnost pravovremene dijagnoze i pokazalo oboljelima da nisu sami, prije 5 godina počeo se obilježavati Međunarodni dan rijetkih bolesti. Taj dan ove godine pada na 29. veljače i održava se pod sloganom „rijetki, ali jači zajedno". 

Hrvatska udruga za rijetke bolesti u suradnji s Europskom organizacijom za rijetke bolesti (EURORDIS) i članicama udruga organizira i ove godine niz aktivnosti povodom toga dana. Tako je u petak, 24. veljače održan „2. hrvatski simpozij o rijetkim bolestima", dok je u subotu održano predstavljanje udruga na Cvjetnom trgu u Zagrebu. 29. veljače održat će se akcija podizanja javne svijesti u obliku fotografiranja te "Druženje jednakih" na Zdravstvenom učilištu Zagreb. 2. ožujka 2012. u 17 sati možete posjetiti i kazališnu predstavu za djecu predškolskog i školskog uzrasta "Ti i ja, mali medo" u kazalištu "Žar ptica".

Uključivanjem u neku od aktivnosti povodom Dana rijetkih bolesti možete pomoći u podizanju svijesti o ovim bolestima. Svoj mali doprinos možete dati i jednostavnim informiranjem: saznajte nešto o bolestima i probajte zamisliti s čime se sve susreću oboljele osobe. „Rijetki, ali jači zajedno" nije samo slogan koji okuplja oboljele i njihove najbliže, već je ujedno i poziv upućen čitavoj zajednici da se uključi. Budite dio zajednice i pridonesite koliko možete.   

 

Izvor: Hrvatska udruga za rijetke bolesti

Stranica prilagodena ispisu Pošalji članak prijatelju
comments powered by Disqus

Poveznice

Kalendar događanja

Pročitajte i...

Rad s laboratorijskim životinjama se neće moći tako skoro zamijeniti nekom drugom metodom
intervju s dr. sc. Sofiom Anom Blažević

Vrijednost herbarijskih zbirki je neprocjenjiva
intervju s doc. dr. sc. Sandrom Bogdanovićem

Tvrdnje o učinkovitosti cjepiva vrlo su pretjerane!
intervju s dr. sc. Lucijom Tomljenović

Obrazovanje za okoliš uključit ćemo u program građanskog odgoja
intervju s dr. sc. Mirelom Holy

Senzacionalistički članci šire neopravdane strahove među ljudima
intervju s prof. dr. sc. Franjom Plavšićem

Može li znanje ponovno postati „in“?
intervju s Biserkom Volić, prof.biologije

Biologiji ne bi pomogla ni tri kamiona “Viagre”
intervju s doc. dr. sc. Zoranom Tadićem

S učenjem čitanja dobro je započeti i prije školske dobi
intervju s mag. psych. Igorom Mikloušićem

Znanost je u Hrvatskoj zadnja rupa na svirali
intervju s doc. dr. sc. Igorom Bajšanskim

Dok se na Zapadu objeručke prihvaćaju, Hrvatska obrazovanim ljudima nudi prekvalifikaciju u pastire i konobare
intervju s Jadrankom Šepić, dipl. ing.

Entuzijazam pravog istraživača ne može se dotući
intervju sa Snježanom Ramić, dipl.ing.biol.

Više može napraviti onaj koji ne zna a hoće, nego onaj koji zna a neće
intervju s Vladom Prskalom, prof. fizike

Lošinjski rezervat za dupine - od našeg najvećeg uspjeha do najvećeg razočaranja
intervju s Draškom Holcerom, dipl.ing. biologije-ekologije

Vrlo je upitno koliko Hrvatska može doprinijeti globalnom znanju
intervju Marko Košiček dipl. ing.

Reciklirano imanje moja je ljubav i moja baterija -
intervju s dr. sc. Draženom Šimlešom

Hrvatska je pravi mali raj za paleontologe -
intervju s prof. dr. sc. Jasenkom Sremac

Tko zapravo odgaja našu djecu i mlade? -
intervju s dr. sc. Dejanom Bouillet

Niti jedna od velikih zvijeri nije opasna za čovjeka -
intervju s Magdom Sindičić, dr.vet.med.

"Siguran sam da nikada nećemo izumiti jedinstven lijek za sve tumore" -
intervju s prof. dr. sc. Ivanom Đikićem

Tražilica

Kolumne

Portal podupiru

Oglašavanje

Prijava

Korisničko ime:

Lozinka:

Zapamti me



Registriraj se!

Izgubili ste lozinku?